“Je suis la fille de la vidéo”: une femme souffrant de problèmes de peau s’exprime après qu’un inconnu l’a filmée dans le train, spéculant qu’elle a la variole du singe

Un inconnu a posté un TikTok d’une femme assise dans le métro de New York, montrant de petites bosses sur ses jambes et spéculant qu’elle a la variole du singe. La femme a publié son propre TikTok pour partager qu’elle a une affection cutanée rare et qu’elle a fait face à la stigmatisation qui y est liée toute sa vie.

Lilly Simon (@lillysmallsz) a publié un TikTok le 1er août qui a cousu une vidéo de @fuckinfrass, la montrant assise dans le train. Dans le texte superposé de la vidéo, @fuckinfrass a mis un emoji de singe avec un point d’interrogation, semblant impliquer que Simon a la variole du singe, un virus qui fait actuellement rage aux États-Unis et à New York. Leur vidéo a été visionnée 2,4 millions de fois.

Un symptôme courant du monkeypox est des bosses et/ou des lésions sur la peau. La mésinformation et la désinformation sur le monkeypox se répandent à mesure que les cas augmentent.

Dans la vidéo de Simon, elle explique qu’elle est atteinte de NF1, ou neurofibromatose de type 1, qui provoque la formation de tumeurs bénignes le long de ses nerfs, apparaissant sur sa peau. Simon dit que son état entraîne de nombreuses complications de santé et qu’elle a suivi une thérapie pour faire face à la stigmatisation à laquelle elle est confrontée en ce qui concerne l’apparence de son état.

“Je ne laisserai aucun de vous inverser les années de guérison et de thérapie que j’ai dû endurer pour faire face à la maladie et, bien sûr, pour exister autour de gens comme vous”, déclare Simon dans la vidéo, s’adressant à @fuckinfrass et ceux qui ont laissé un commentaire méchant sur leur vidéo. “J’ai parcouru un long chemin et je m’aime bien.”

Cela dit, Simon dit qu’elle n’est pas au-dessus d’être vengeresse. Dans la section des commentaires de son TikTok, elle a déclaré qu’elle avait capturé les commentaires par lesquels elle se sentait harcelée sur la vidéo de @fuckinfrass et qu’elle prévoyait de les publier. “Quand quelqu’un fait une recherche en arrière-plan / une recherche Google sur vous tous… il verra qui vous êtes vraiment”, a-t-elle déclaré dans la légende.

Mardi, la vidéo de Simon a été vue près de 1,5 million de fois.

@lillysmallsz #stitch avec @fuckinfrass j’ai pris des captures d’écran des commentaires et je les publierai… partout. Pour ceux qui ont été gentils merci. Tu vas bien. Quand quelqu’un fait une recherche en arrière-plan/google sur vous… il verra qui vous êtes vraiment. Parlez-vous à vos collègues comme ça ? Vos mécènes ? #nf1warrior💚💙 #nf1awareness #nf1fighter #bodyshaming #bodypositivity #streetharrassment ♬ Oh non – Kreepa

Bien que Simon ait désactivé les commentaires sur sa vidéo virale, les personnes qui ont également NF1 lui ont laissé des commentaires sur ses autres vidéos TikTok.

“J’ai aussi NF1 et je reçois tellement de regards méchants sur mes bosses”, a commenté @ jameeclark7.

“Tellement content que tu aies dit quelque chose à ces connards ! Moi aussi j’ai NF », a écrit @destinyraynette.

“Je veux vous dire que j’ai aussi une neurofibromatose (nf1)”, a commenté @saturnsons.

D’autres ont laissé des commentaires favorables à Simon en général.

“Je suis vraiment désolé de ce qui vous est arrivé”, a écrit @reyushbp. « Mon cœur va vers vous. »

“Les gens peuvent être si cruels et les réseaux sociaux font ressortir le pire en eux”, a commenté @cookiegonif.

“Vous n’avez pas donné de vous expliquer à aucun putain de corps”, a écrit @julenedraytonmo. « Accrochez-vous à votre beauté.

Mise à jour à 9 h 10 CT, le 3 août : Dans une interview téléphonique avec le Daily Dot, Simon a déclaré que lorsqu’elle a vu pour la première fois la vidéo de @fuckinfrass d’elle, elle était abasourdie et son “cœur s’est effondré”.

“J’avais l’impression d’être sous l’eau”, a déclaré Simon. “Comment réagissez-vous quand vous voyez quelqu’un faire quelque chose de terrible pour [you]?”

Simon a expliqué qu’elle avait fait un TikTok en réponse à la vidéo virale parce qu’elle ne voulait pas que les gens se sentent mal pour elle. De plus, elle a répondu à de nombreux commentaires cruels à son sujet sous la vidéo de @fuckinfrass.

“Je devais juste riposter”, a-t-elle déclaré. “Tu ne peux pas te moquer de moi, je suis un putain d’adulte.”

Ayant grandi avec NF1, Simon a déclaré qu’elle se sentait très isolée. Les commentaires sur sa vidéo et les messages qu’elle a reçus de personnes atteintes de la maladie l’ont fait se sentir vue.

«Je suis comme, ‘eh bien, putain. Je suis vraiment désolé de ne pas avoir trouvé [other people with NF1] avant », a déclaré Simon. “Je me serais senti mieux.”

Le Daily Dot a contacté @fuckinfrass via un commentaire TikTok.


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*Première publication : 2 août 2022, 13 h 03 HAC

Tricia Crimmins

Tricia Crimmins est la rédactrice IRL du Daily Dot. Elle est également une comédienne basée à New York et étudie à la Columbia Journalism School. Auparavant, elle a écrit pour les magazines Mashable, Complex Networks et Moment. Elle peut être trouvée sur Twitter à @TriciaCrimmins.

Tricia Crimmins

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